Sono 520.000 attualmente in Italia i malati di Alzheimer, e i nuovi casi sono stimabili in circa 80.000 all’anno. Sono dati che peraltro sono destinati ad aumentare: considerando l’attuale andamento demografico e il conseguente invecchiamento della popolazione si prevede che nel 2020 i nuovi casi di Alzheimer saliranno a 113.000 l’anno.
Il quadro tracciato dalla nuova indagine Censis-Aima, che ha indagato il punto di vista dei caregiver (la persona responsabile della cura del malato) è quello di una situazione per molti aspetti migliorata, a differenza del “quasi-deserto” dei servizi registrato nel 1999. Si riscontra infatti:
– l’intervenuto impatto delle UVA (Unità di Valutazione Alzheimer). Nel 66,8% dei casi i pazienti le frequentano e per poco meno della metà di loro (47,6%) queste rappresentano il punto di riferimento unico nel trattamento della malattia. Inoltre, la quota più alta del campione, pari al 41,1% ha ottenuto la diagnosi da un’UVA;
– il cambiamento relativo all’accesso alle terapie farmacologiche specifiche, legato non tanto all’aumento dei pazienti trattati con inibitori dell’acetilcolinesterasi (AChE-I) (che passano dal 52,0% del 1999 al 59,9%) quanto ad un significato spostamento del carico economico, attualmente ad ottenere i farmaci gratuitamente è infatti il 94,2% di quanti vi ricorrono;
– un significativo incremento della quota di pazienti che accedono a servizi importanti quali i Centri Diurni (24,9% contro l’8% registrato nel 1999) e usufruiscono dell’ADI (il 18,5%, contro il 6,1% del 1999).
Ma una delle variazioni più importanti nel modello di assistenza riscontrate tra le due rilevazioni consiste nell’aumentato ricorso alle badanti. Le famiglie che ricorrono alla badante sono complessivamente il 40,9% del campione, con una prevalenza (24,4%) di situazioni in cui la badante convive con il paziente, mentre nel 16,5% dei casi vive altrove. Si tratta soprattutto di badanti straniere (32,7% del campione complessivo contro l’8,2% di famiglie nelle quali la badante è italiana). Eppure, nonostante la presenza consistente di forme di aiuto privato e l’aumento dei servizi, il carico assistenziale sopportato dal caregiver si mantiene assolutamente elevato: mediamente il caregiver dedica 6,0 ore al giorno ai compiti di assistenza (si tratta dell’insieme di attività direttamente erogate al paziente), e 7,0 ore al giorno alla sorveglianza (tempo trascorso con il paziente e dedicato anche ad altre attività). Si conferma, per altro, il dato per cui ad occuparsi dei malati di Alzheimer sono soprattutto i parenti di genere femminile (il 76,6% dei caregiver), in particolare si osserva la tendenza per cui, nel caso di pazienti uomini, ad occuparsi di loro sono soprattutto le mogli (54,3%), mentre le donne malate vengono seguite soprattutto dalle figlie (60,3%).
Nel giudizio sui servizi il 44,3% degli intervistati ritiene il supporto che riceve sufficiente a soddisfare le attuali esigenze, mentre il 28,3% lo definisce come il minimo indispensabile per la gestione del malato, e nutre seri dubbi sulla capacità che i servizi, così strutturati ed erogati, possano consentirgli alla lunga di reggere l’urto della malattia. Vi è poi una percentuale, intorno al 30%, che prova nei confronti dei servizi una forte disillusione. La critica che permane nettamente, nonostante le trasformazioni intervenute, è quella relativa alla disponibilità e alla accessibilità delle informazioni sulla malattia: il 64,8% dei caregiver la giudica insufficiente, e la percentuale sale al 76,8% per quanto riguarda gli aspetti legati agli interventi ed ai servizi pubblici.
Si conferma infine l’entità dei costi sociali della malattia che, suddivisi in costi diretti (esborsi monetari effettivi per l’acquisto di servizi e prestazioni) e indiretti (valutati invece in termini di perdita di risorse per la collettività), risultano pari in media a oltre 60.000 Euro all’anno per ciascun paziente.
Questi sono alcuni dati di una ricerca realizzata dal Censis, in collaborazione con l’Aima, e grazie al contributo di Janssen-Cilag, Lundbeck, Novartis e Pfizer.