L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara che ogni anno colpisce in Italia circa 40-50 bambini. La nuova campagna con Lucia Ocone per il Numero Verde Stella che non vuole eroi. Con ironia e sarcasmo l’associazione chiede sostegno concreto per combattere la patologia e potenziare il servizio di assistenza che risponde a domande mediche, normative e legali. Fino al 20 settembre attivo il numero solidale 45585.
A volte li chiamanospeciali, altremitici; più spessoguerrieri. Nonostante l’accezione positiva, però, nessuna persona con SMA ama questi termini, perché mettono in secondo piano la persona a favore di una narrazione epica e poco rappresentativa.
Ecco perché anche quest’anno la chiave sceltanon è l’eroismo ma l’ironia, con il video che vede protagonista l’attriceLucia Ocone. “Veronika presenta Guerrierò” è infatti il video della nuovacampagna di Famiglie SMATutta un’altra SMA,al via fino al 20 settembre 2025per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinaleattraverso il numero solidale 45585(2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa). Le donazioni aiutano a potenziare e far crescere ilNumero Verde Stella,il serviziogratuitoche risponde allo800.58.97.38ed è da tempo il più grande progetto dell’associazione. È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento delladiagnosi, le informa suglisviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo dellascuolae poi nellavoro, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. Composto da unteam di espertiformato daavvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia:normativo e legale(dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali),sociale, psicologico e medico. Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come “Newborn SMA“, che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi fino ai 6 anni; “Uguali SMA Diversi“, che offre supporto e consulenza alle scuole; “Incontri con i genitori“, per creare uno spazio di condivisione.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinalecolpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambinicon la patologia)rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa.Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre,tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA” parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza.Al contrario, serve uno sforzo perintercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse.
Per questo il Numero Verde Stella diventa uno strumento ancora più importante: dall’altra parte del telefono rispondono operatori con i quali scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della patologia.
Famiglie SMAè un’associazione costituita da persone affette da Atrofia Muscolare Spinale e dai loro familiari. Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale da anni in prima linea per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, malattia genetica rara, è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA. Da dicembre 2022 Famiglie SMA è ufficialmente iscritta nel Registro Unico del Terzo Settore quale Associazione di Promozione Sociale con la denominazione: Famiglie SMA APS ETS. L’associazione conta sul supporto di 468 soci e si avvale dell’esperienza di una Commissione Medico-Scientifica composta da 6 esperti.
Crediti video “E’ tutta un’altra SMA”. Credits: Interpreti: Lucia Ocone, Marinella Arnone e Tommaso Candi – Agenzia: Cookies Agency – ECD: Francesca Mudano’, Andrea di Castri – Direzione Creativa: Francesca Mudano’, Filippo Rieder – Autrici: Lucia Ocone, Giovanna Donini – Art Director: Oscar Colapinto – In collaborazione con 1806 Agency e JUNE – Produttrice Esecutiva: Claudia Di Lascia – Regia: Vito Trecarichi. Un ringraziamento speciale agli studi di Roma CINE3TV
GUARDA IL VIDEO: youtu.be
FAMIGLIE SMA APS ETSSito: famigliesma.org/