Accade spesso che malattie poco note, eppure diffuse, vengano mal diagnosticate, o affrontate in modo non corretto. È questo il caso anche dell’endometriosi, una malattia che affligge il dieci per cento delle donne, spesso misconosciuta, che può causare gravissime conseguenze.
L’Associazione Italiana Endometriosi (AIE) é formata da e per donne affette da endometriosi. Ha sede a Milano ed è affiliata alla International Endometriosis Association, fondata vent’anni fa negli Stati Uniti e diffusa ormai in più di 66 Paesi del mondo. È un’organizzazione ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale). Gli obiettivi che si propone sono molteplici. Sostegno alle donne colpite da endometriosi attraverso riunioni dei gruppi di auto-aiuto, creazione di una rete di sostegno telefonico che dia la possibilità di mettersi in contatto con altre donne per offrire appoggio reciproco e scambiare esperienze, servizio di consulenza telefonica diretta con un medico esperto di endometriosi, informazioni su centri specializzati a cui rivolgersi. Sensibilizzazione, facendo conoscere questa malattia così diffusa ma sottovalutata alle donne, al pubblico, ai medici e al personale sanitario: secondo indagini Doxa all’inizio degli anni Ottanta meno del 10% degli italiani sapeva che cosa fosse la sclerosi multipla; oggi, grazie all’esistenza della AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), nove persone su dieci la conoscono.
Ricerca, promuovendo lavori di studio e ricerca nella speranza che un giorno non troppo lontano si trovi una cura. Una della attività fondamentali dall’AIE è quella dell’auto-aiuto. Vivere con una malattia cronica e incurabile spesso rende ancora più importante incontrarsi con altre persone in grado di comprendere la propria frustrazione e con le quali si possono condividere esperienze ed idee. L’auto-aiuto è la riunione volontaria di persone che condividono lo stesso problema e le stesse esperienze e che possono sostenersi reciprocamente in termini emotivi e pratici, sulla base delle singole esperienze e prospettive. I gruppi di auto-aiuto esistono per i membri del gruppo stesso ma possono, talvolta, includere specialisti di fiducia che diano il loro contributo professionale durante le discussioni. Lo scopo è quello di discutere e condividere informazioni. Le riunioni si tengono in base alla libera decisione della sezione locale. Il contatto che si crea nei gruppi di auto-aiuto può alleviare il senso di solitudine e di incomprensione che si prova quando si affronta una malattia di cui spesso è difficile parlare. Quando ci si rende conto di poterne discutere liberamente all’interno di un gruppo, si incontrano meno difficoltà nell’affrontare l’argomento con parenti e amici e si riesce a ritrovare la stima per se stessi, scoprendo che altre persone con lo stesso problema vivono sensazioni e sentimenti molto simili ai propri, che sono del tutto normali. Per quanto possa essere importante l’aiuto che si riceve dal proprio partner o dagli amici, nulla è più utile della possibilità di incontrare altre donne che riescono ad affrontare la malattia, per quanto insidiosa e debilitante, e che riconoscono di essere in ogni caso persone in tutto e per tutto.
Endometriosi: che cos’è
L’endometriosi è una malattia misteriosa che colpisce le donne in età riproduttiva. Il nome deriva dalla parola “endometrio”, cioè il tessuto che riveste la superficie interna dell’utero e che cresce e successivamente si sfalda ogni mese durante il ciclo mestruale. Nell’endometriosi, tessuto simile all’endometrio si localizza al di fuori dell’utero, in altre aree del corpo. In tali sedi il tessuto endometriale si sviluppa in “noduli”, “tumori”, “lesioni”, “impianti”, o “escrescenze”. Tali formazioni possono essere causa di dolore, sterilità e altri problemi. Si localizzano più frequentemente nell’addome interessando le ovaie, le tube di Falloppio, i legamenti dell’utero, l’area tra la vagina e il retto, la superficie esterna dell’utero e il tessuto di rivestimento della cavità peritoneale. Talvolta queste lesioni si trovano anche nelle cicatrici addominali post-chirurgiche, sull’intestino o nel retto, sulla vescica, vagina, cervice e sulla vulva (genitali esterni). Lesioni endometriosiche sono state trovate anche all’esterno dell’addome, nel polmone, sul braccio, nella coscia e in altre zone, ma si tratta di casi rari. Le formazioni endometriosiche non sono in genere maligne o cancerose: si tratta di un tessuto normale situato in una sede anomala (tuttavia, in questi ultimi decenni c’è stato un aumento nella frequenza con cui lesioni maligne si sono sviluppate o sono state osservate in concomitanza con endometriosi). Come il rivestimento dell’utero, le lesioni endometriosiche sono di solito sensibili agli ormoni del ciclo mestruale. Ogni mese si sviluppano, si sfaldano e sono causa di sanguinamento. Però, diversamente dalla superficie interna dell’utero, il tessuto endometriale al di fuori di esso non ha modo di fuoriuscire all’esterno del corpo. Il risultato è un sanguinamento interno, con degenerazione del sangue e del tessuto sfaldato dalle lesioni, infiammazione delle aree circostanti, e formazione di tessuto cicatriziale. Altre complicazioni, dipendenti dalla localizzazione delle lesioni, possono essere la rottura di tali lesioni (che può essere causa di diffusione ad altre aree), la formazione di aderenze, il sanguinamento o l’ostruzione intestinale (se le lesioni si localizzano nell’intestino o nelle sue vicinanze), disturbi vescicali (se le lesioni sono a livello vescicale), e altri problemi. I sintomi sembrano intensificarsi nel tempo, sebbene in alcuni casi si abbiano cicli di remissione e di ricorrenza.
“Una delle più belle compensazioni di questa vita è che nessun uomo può sinceramente cercare di aiutarne un altro senza aiutare se stesso”.
Ralph Waldo Emerson
Sintomi
I sintomi riscontrati più frequentemente in caso di endometriosi sono dolori prima e durante le mestruazioni (in genere più intensi dei soliti crampi mestruali), dolori prima o dopo i rapporti sessuali, sterilità e sanguinamento intenso o irregolare. Altri sintomi che si presentano possono essere: stanchezza, dolori che si irradiano verso la zona rettale, dolore all’ovulazione, dolore alla regione lombare, diarrea e/o stitichezza e altri disturbi intestinali. Alcune donne con endometriosi non hanno nessun tipo di disturbo. La sterilità colpisce il 30-40% circa delle donne con endometriosi ed è un esito comune con il progredire della malattia. L’intensità del dolore non è in rapporto all’estensione o alle dimensioni delle lesioni. Piccole formazioni (dette petecchiali) si sono rivelate più attive nella produzione di prostaglandine. Le prostaglandine sono sostanze sintetizzate in tutto il corpo, implicate in numerose funzioni, e ritenute responsabili della maggior parte dei sintomi dell’endometriosi e questo potrebbe spiegare la sintomatologia significativa che spesso accompagna la presenza di impianti piccoli.
Diagnosi
La diagnosi di endometriosi, in genere, non è considerata certa fino a quando non viene provata con la laparoscopia. Un medico spesso può rilevare le lesioni endometriosiche alla palpazione (visita ginecologica) e, di solito, la sintomatologia è indicativa per endometriosi, ma i testi medici insegnano che non è buona prassi trattare questa malattia senza confermare la diagnosi. Talvolta il cancro dell’ovaio si presenta con gli stessi disturbi dell’endometriosi e la terapia ormonale (in particolare la componente estrogenica), che è spesso indicata nel trattamento dell’endometriosi, può determinare un accrescimento della neoplasia. Inoltre la laparoscopia dà informazioni su localizzazione, estensione e dimensioni delle lesioni e può quindi aiutare il medico e la paziente a prendere delle migliori decisioni a lungo termine per quanto riguarda la terapia ed eventuali gravidanze.
“Chi può fasciare così delicatamente la ferita di un altro se non colui che ha provato il dolore di una ferita analoga?”
Thomas Jefferson
Terapia
La terapia dell’endometriosi è cambiata nel corso degli anni, ma una cura risolutiva non è stata ancora trovata. L’isterectomia con annesiectomia bilaterale veniva considerata una cura “definitiva”, ma le ricerche della International Endometriosis Association hanno dimostrato un elevato tasso di continuazione e/o di recidiva anche dopo l’operazione, tanto che ogni donna dovrebbe conoscere in anticipo questa possibile realtà, per poter decidere in modo consapevole. Il dolore dell’endometriosi di solito è trattato con antidolorifici. Lo scopo della terapia ormonale invece è di bloccare l’ovulazione il più a lungo possibile e questo può portare a una remissione dell’endometriosi durante la terapia e talvolta anche per mesi o anni dopo. La terapia ormonale può consistere nella somministrazione di estrogeni e progesterone, del solo progesterone, di un derivato del testosterone (danazolo), o di una nuova classe di farmaci, gli analoghi del GnRH (gonadotropin releasing hormone). Per alcune donne si hanno effetti collaterali con ognuna delle terapie ormonali proposte. I possibili effetti negativi dovrebbero essere illustrati alle pazienti, prima di decidere o meno se sottoporsi a questa o quella terapia. Poiché la gravidanza di frequente causa una remissione temporanea della sintomatologia e poiché si pensa che l’insorgenza di sterilità diventi più probabile con il perdurare della malattia, spesso si consiglia alle donne con endometriosi di “avere una gravidanza” il più presto possibile. Tuttavia questa modalità “terapeutica” presenta numerosi problemi. Potrebbe darsi che la donna non abbia ancora deciso se avere figli o meno, sicuramente una delle decisioni più importanti della vita. Può non disporre degli elementi fondamentali (partner, mezzi finanziari, ecc.) necessari per portare avanti una gravidanza e per crescere i figli. Potrebbe darsi che la donna sia già sterile. Altri fattori possono rendere ancora più difficile la decisione e l’esperienza della gravidanza.
L’incidenza di gravidanze ectopiche e di aborti spontanei è più alta tra le donne con endometriosi e inoltre uno studio ha dimostrato che la gravidanza e il travaglio risultano più problematici. Alcune ricerche hanno dimostrato inoltre che esiste una certa tendenza familiare a questa malattia e di conseguenza il rischio di insorgenza di endometriosi e problemi sanitari correlati nella prole di queste donne é maggiore. Viene anche utilizzata la chirurgia conservativa, con l’uso del laparoscopio, che comporta l’escissione o la distruzione delle lesioni e che può, in alcuni casi, alleviare i sintomi e permettere una gravidanza. Ciò nonostante, come per le altre modalità terapeutiche, le ricorrenze sono frequenti. La chirurgia laparoscopica (detta laparoscopia operativa) si sta rapidamente sostituendo alla laparotomia, intervento che comporta un’incisione di circa 10 cm e tempi di convalescenza molto più lunghi. Nella laparoscopia operativa la chirurgia viene praticata attraverso il laparoscopio, con l’uso del laser, dell’elettrocoagulatore o con piccoli strumenti chirurgici. La chirurgia radicale, ossia l’isterectomia, e l’eliminazione delle lesioni endometriosiche e delle ovaie (per prevenire ulteriori stimolazioni ormonali) diviene necessaria in caso di endometriosi complicata e di lunga durata. Anche la menopausa, in genere, blocca l’attività dell’endometriosi lieve o moderata. Tuttavia, anche dopo la chirurgia radicale o in menopausa, un’endometriosi severa può essere riattivata dalla terapia estrogenica sostitutiva o da una produzione continua di ormoni dopo la menopausa. Alcuni autori suggeriscono che non venga data terapia ormonale sostitutiva per un breve periodo (3-9 mesi) dopo l’isterectomia con annessiectomia per endometriosi.
Sintomatologia dell’Endometriosi
Dati basati su quattromila casi estratti dagli archivi di ricerca della International Endometriosis Association
– Dolore 95%
– Affaticamento, astenia 87%
– Diarrea, dolori intestinali 83%
– Gonfiore addominale 84%
– Mestruazioni abbondanti o irregolari 65%
– Dolore durante o dopo l’atto sessuale 64%
– Nausea, problemi di stomaco durante le mestruazioni 64%
– Vertigini e mal di testa durante le mestruazioni o nei momenti di dolore 63%
– Ridotta resistenza alle infezioni 43%
– Infertilità 41%
Per informazioni: Associazione Italiana Endometriosi www.endoassoc.it